בילוי, טיפול רביעי, קויאר ומטפחות

היה שבוע עמוס ופורה, שאותו אני מסיימת עם חיוך מרוצה על הפנים.

השבוע התחיל בהרצאה שנתתי בכנס של חברת התרופות נוברטיס. הוזמנתי כדי לספר את הסיפור שלי עם המחלה, והדרך שעברתי. זה די מוזר – רק כשהתיישבתי לכתוב לעצמי את ראשי הפרקים של המסע שלי, הבנתי את כמות האירועים העצומה שעברתי ב-4 השנים האחרונות. זה הפתיע אותי, וגרם לי לזקוף קומה עוד יותר (לאלה מכם שאינם מכירים אותי אישית – זה יוצא כבר די גבוה). החברה פינקה אותי ואת בעלי בלילה במלון דן בתל אביב (שם נערך הכנס), ואנחנו ניצלנו את ההזדמנות להתפנק עד הסוף. אכלנו ארוחת ערב במסעדת בוקאצ׳ו (מול המלון), והיה טעים להפליא. בין השאר, הזמנו מנת פילה עגל ברוטב שוקולד, שהיתה מ-ד-ה-י-מ-ה!!! אחר כך חזרנו לחדר שהיה נהדר, וגילינו שיש טלויזיה בשירותים! מצאתי את עצמי מתקלחת, ורואה מאסטר-שף תוך כדי. חוויה! סרטן זה אחלה, כבר אמרנו? למחרת בבוקר עוד הספקנו לעשות טיול על החוף לפני ההרצאה. ההרצאה עצמה היתה מאד מוצלחת. האנשים הזילו דמעה במקומות הנכונים, צחקו במקומות הנכונים והיו מרותקים לסיפור. לא ידעתי מראש איך אני ארגיש, כשאעמוד מול קהל ואספר את הסיפור שלי, אבל להפתעתי זה היה לי קל וזורם והשאיר טעם של עוד. הצלחה מסחררת!

באותו היום גם הודיעו לי שהתרופה שהשתתפתי במחקר שלה – אפיניטור – נכנסה לסל התרופות החדש. הייתי הפציינטית הראשונה בבית חולים קפלן שנכנסה למחקר הזה, ואני מרגישה גאווה רבה על תרומתי הצנועה להכנסה של תרופה חדשה, שתאפשר לאחיותיי החולות עוד אופציה טיפולית טובה. אפילו באו לראיין אותי מהטלויזיה. שבוע טוב, כבר אמרנו?

יומיים אחר כך כבר התייצבתי במחלקה לטיפול רביעי.

היום מתחיל תמיד בבדיקות דם. הפעם הניוטרופילים והכדוריות הלבנות התייצבו למסדר כמצופה. אבל, איך אפשר בלי קצת דרמות, ההמוגלובין והכדוריות האדומות בירידה מתמדת. יופי! עד שמרגיעים ילד אחד בכיתה הטיפולית, האחרים מתחילים להתפרע.

קיבלתי הוראות לאכילת בשר, כבדים, שקדים, טחינה גולמית, סלק ועוד. מישהי לידי אמרה שבקויאר יש המון ברזל. זה גרם לי להתקף צחוק… קויאר, למה לא?

מודדים לי לחץ דם – הוא גבוה. דרמות- כבר אמרנו? מחכים כמה דקות, ומודדים שוב. עדיין גבוה 136/94. האחות לא מרוצה. אחת מתופעות הלוואי של האווסטין היא לחץ דם גבוה. אני נשלחת אחר כבוד לעשות בדיקת שתן. תקינה. האחות אומרת שתחזור עוד מעט לעשות לי עוד מדידה של לחץ דם. היא מאמינה בי. זה נוגע ללב.

השעה כבר 11:00 ועוד אף אחד לא מחובר לאינפוזיות. בוקר איטי. בחורה אחת זקוקה לקבל מנות דם. את רינה, השכנה שלי משמאל, כבר דקרו כל האחיות במחלקה בחיפוש אחר וריד טוב, ללא הצלחה. אני מתוסכלת בשבילה, ומברכת את הפורט שלי, שחוסך ממני את זה לפחות.

עוד בדיקת לחץ דם: 133/88. שביעות רצון בקהל. אני מנסה להסביר לאחות שעצם הקירבה לכל כך הרבה מחטים מעלה לי את לחץ הדם אוטומטית…

הטיפול מתחיל, והשעה כבר אחרי 12:00…

טיפול מספר 4, עם בובת גיבורת העל של איילת

 

יצאנו מהמחלקה (אמא ואני) רק בסביבות ארבע אחה״צ, מותשות מהיום הארוך.

חזרתי הביתה, ונשפכתי במיטה לשינה של כמה שעות.

בערב, קפצו אלי מיכל (חברתי משכבר הימים) וחברתה בתיה (בחורה דתיה לעניין, שיודעת לקשור מטפחות ועוד הרבה דברים אחרים) והביאו איתן שלל מטפחות וכובעים. עברתי סדנה מקוצרת לקשירת מטפחות והיה כיף גדול. בתיה היא אחת הנשים המעניינות שפגשתי לאחרונה, והשיחה איתה היתה מרתקת ומענגת עבורי. המפגשים עם מיכל הם תמיד משמחים! הן השאירו אותי עם ערימה מכובדת של מטפחות וכובעים, ועם חיוך גדול על הפנים.

המראה המלכותי

המראה הכפרי

 

אם צריך לסכם את השבוע – לפעמים סרטן זה לא כל כך נורא…

 

תגובות (3)

מאת: בנדורה פורסם ביום: 27 בDecember, 2012 בשעה: 2:00 pm

אכן שבוע חוויתי. אוהבת את ההומור שתמיד איתך…חיבוק

מאת: אפי פורסם ביום: 31 בDecember, 2012 בשעה: 4:38 pm

שלום שלום, אני קוראת ותיקה של אחותך והגעתי דרכה. בנשימה אחת קראתי את כל הבלוג ואני איתך במאבקך הצודק (הכי!). מבקשת להביא לידיעתך אתר בשם כמוני, שבא כפלטפורמה להעצמה ולתמיכה בחולה הכרוני ובני משפחתו. האתר עוד מתפתח ובחיתולים, עובר מטאמורפוזות מידי מספר חודשים, כמעט כמו עולמו המשתנה של החולה הכרוני (הי! מותר לי לכתוב ככה אני חולה בעצמי!). כמוני הוא אתר ללא כוונת רווח, והוא בא לחבר בין חולה לחולה – בין חולה למידע – ובין חולה לאנשי מקצוע. בין יתר הדברים שיש באתר, קיימים בלוגים. והיה אם תחליטי/תרצי/תסכימי להעביר את הבלוג שלך לשם, או להעתיק אותו גם לשם, או רק חלק, או לא יודעת איזו קונסטלציה שהיא – מאד מאד אודה לך ואשמח. אני חושבת שהאומץ שלך להישיר מבט לטיפולים ולמחלה, הכוח והאנרגטיות שאת משדרת יכולים להעצים אחרים שמחפשים באתר אנשים בדיוק כמוך.
אתר כמוני הוא אתר ללא כוונות רווח, חשוב שיהיה ברור. ושום שירות בו לא עולה כסף.
אשמח לשמוע ממך אבל הכי חשוב, צחוק בצד – הבריאות!
אני פה: efrat@camoni.co.il

מאת: שונרא פורסם ביום: 1 בJanuary, 2013 בשעה: 12:14 pm

קשירת צעיפים אלגנטית ביותר יש לך שם! אני אוהבת צעיפים (וקרררררר כאן, אז הם פרקטיים ביותר), ולפעמים המאבק הגדול ביותר שלי הוא לקשור אותם בצורה שלא תוציא אותי בבושקה אוקראינית. עלייך אין בכלל את הבעיה הזו, ככל הנראה.

אני מאוד-מאוד מזדהה עם רינה וורידיה. זכורה לטוב הרופאה שהביאה עבורי מחטים מהפגייה… …איתן הם הצליחו להתמודד עם הוורידים שלי, אחרי שניסו וניסו וניסו וניסו ואאאאאאאוץ’! תמיד נראה לי נורא לא הוגן שדווקא כשצריך אותם, ורידים לוקים בביישנות ונעלמים מטווח נגישות. טוב שיש פורט!

וגם: כבוד וייקר על תפקידיך באפיניטור!

הוסף תגובה !

תוכן התגובה ...