נצחון, הפסד, ומחשבות על הגשמה עצמית

נפצח בחדשות טובות: חברת הביטוח הסכימה לממן לי את הטיפולים באווסטין.

קיבלתי את שיחת הטלפון לפני שבוע, וההרגשה היתה כמו לקבל שיחה מאראלה (ממפעל הפיס) – התרגשות מהולה בחוסר אמונה. זהו.. זה נגמר. אפשר לנשום עמוק ולהתרכז בטיפולים. אני לא הולכת לרושש את המשפחה שלי. אני לא הולכת לקבץ כסף מחברים. הקלה עצומה.

כל זה לא היה קורה, אילולא החברה שאני עובדת בה – אלביט – היתה מתגייסת במלוא כוחה לעזור מול חברת הביטוח, ולהפעיל עליה לחץ במלוא כובד משקלם. גיליתי אוסף של אנשים מדהימים ויקרים, שניהלו את המאבק עבורי ביד רמה, ובלי לוותר. אין לי מספיק מילים להודות להם. אני מדברת עם הרבה נשים שחולות כמוני. כל אחת עובדת/עבדה במקום אחר. אין מקומות כמו אלביט. אפילו לא קרוב. אני ממש ברת מזל!

לא הספקתי לעכל את הבשורה הטובה, וכבר נקלעתי לאתגר הבא: על הקרקפת שלי הופיעו עקצוצים, שהפכו לפצעים, שכאבו וגירדו נורא. המצב הלך והחמיר, עד שהגעתי לרופאת עור שאיבחנה: יש לך דלקת של זקיקי השיערות, או בשפה הרפואית – ״פוליקוליטיס״, או בשפה עממית: ״חרא, חרא, חרא מרוכז״. השיער שלי, שאני כל כך אוהבת, החליט לא רק לנשור, אלא גם להשאיר אחריו חורבן והרס – על כל שערה שנשרה, נוצר פצע מכוער ומציק (נשרו רוב השערות, אז תבינו בגדול מה כמות הפצעים המדוברת). בקיצור – לא אלאה אתכם בפרטים או בתמונות… השורה התחתונה – אנטיביוטיקה ומשחה ושיהיה לי בהצלחה.

אחת התחושות שיכולות להעביר אדם על דעתו, זו תחושת גירוד. לא הייתי אישה כל כך רגועה בשבוע האחרון. רוב הזמן נהמתי על סביבתי ותכננתי איך אני מציתה לעצמי את הראש. הכל רק כדי להיפטר מהגירוד האינסופי הזה. לשמחתי – חל שיפור קל ביומיים האחרונים, והאופטימיות חזרה ללב שלי.

השבוע התייצבתי בקפלן לטיפול מספר 6.

סיפרתי לרופאים והאחיות על קורותיי בשבוע האחרון עם הפצעים בקרקפת, ואמא אף הגדילה לעשות והדגימה להם איך היא מורחת לי משחה – לא לפני שקיבלה כפפות מ-א-מ-מ-ו-ת לביצוע המשימה…

אמא – המורחת מפתח תקוה

 

לשמחתי הרבה היו כמה מוקדי סריגה בחדר הטיפולים הפעם, כך שהשעתיים הראשונות עברו עלינו בנעימים, בהחלפת רשמים וטכניקות של סריגה עם הסובבות אותנו. אחת הנשים לימדה אותנו לסרוג צעיף מגולגל (מגניב לגמרי), והשנייה סרגה במין חוט רשת כזה צעיף אחר. אני מבחינתי הפתעתי אותם ביצירת עכבר במסרגה אחת. כולנו היינו מרוצות מאד, עד ששקענו בקהות החושים האופיינית לטיפול הכימי.

עכברים

 

בלילה הלבן, שאופייני לימי טיפול (הסטרואידים מחזיקים אותי ערה), יצא לי לצ׳אטט עם רן – חבר משכבר הימים. הוא עבד איתי פעם, אבל עזב למקום עבודה אחר, בחיפוש אחר אתגר ועניין.

חשבתי על זה הרבה אחרי שסיימנו את השיחה. מחשבות כאלה, של אמצע הלילה, הן תמיד נחמדות. אלה שעות קסומות, שבהן כולם ישנים והכל שקט, ורק אני משחקת עם המחשבות – זורקת אותן לחלל האוויר ותופסת בחזרה, הופכת אותן לכל הכיוונים בסקרנות להתבונן איך הן נראות מלמטה ומהצדדים.

מה בעצם כולנו מחפשים בחיים? אתגר, עניין, הגשמה עצמית. ובכן, בעצם אני מצאתי את כל זה בכמויות אדירות, רק לא במקום שמחפשים בדרך כלל… אז למעשה אני צריכה להיות מאד מרוצה עכשיו, לא? כי מי קבע שמוצאים את זה רק בעבודה, או במסעות? מי אמר שאי אפשר למצוא את זה במחלה? אם רק אפשר היה לוותר על החלק הפעוט הזה של סכנת החיים…

 

נצחונות קטנים

השיגרה החדשה של הטיפולים הכימיים לא קלה.

הגוף חלש, האנרגיות נמוכות, המערכת החיסונית לא יציבה, מצב הרוח לא יציב ושגרת החיים משתנה מאד. זה דורש הסתגלות שלי ושל הסביבה. השיער נשר, המראה החיצוני  השתנה, ויש מאבק יומיומי בין המוח לגוף – המוח רוצה לתפקד, לטייל, לבלות, להסתובב. והגוף עייף.

יש הרבה שיחות בין המוח שלי לגוף שלי לאחרונה, וזה נשמע בערך ככה:

המוח: בוקר טוב גוף. יום יפה היום. יאללה, בוא נקום נתארגן, ונצא אל העולם.

הגוף: עזוב אותי באמ׳שך. תן לישון.

המוח: נו… נחנו כבר אתמול. היום בא לי לפגוש אנשים. לצאת קצת. להתאוור.

הגוף: יווו… איזה נודניק. ומה עם מה שבא לי? לי בא רק להתכרבל לתנוחת עובר, ולשכוח מהכל ומכולם.

המוח: טוב. אז בוא נעשה עסקה- נצא עכשיו לכמה שעות, נחלץ את העצמות, ואחר כך אתן לך לנוח בצהרים. מה אתה אומר?

הגוף: לא מתפתה לעסקאות מפוקפקות. אתה תמיד מבטיח, ואז מקבל תיאבון ברגע שאנחנו בחוץ…

… וכך נמשך הויכוח, כמעט בכל יום, עד שמישהו מוותר…

לשמחתי, יש לי מוח עקשן. רוב הזמן הוא לא מוותר. אני תמיד אומרת לעצמי – הסרטן אומנם השתלט לי על חלקים מהגוף ומהחיים, אבל אני לא מוכנה שהוא יכתיב לי את סדר היום כל הזמן. שיזדיין הסרטן. יש דברים שאני רוצה לעשות, ולא יעזור לו.

בכל פעם שאני יוצאת לבלות, או לעבוד, או להיפגש עם חברים, או לעשות קניות, או כל דבר פעיל אחר – אני רושמת לעצמי נצחון קטן. הלכתי לחצי יום לעבודה – √, הלכתי להופעה בחוג בלט של בתי – √, הלכתי להרצאה – ווי אר דה צ׳מפיונס…

היום (בעצם זה כבר אתמול) ביליתי בקפלן, בטיפול מספר 5.

בניגוד לטיפול הקודם – הפעם הכל תיקתק כמו שעון שוויצרי. בדיקות הדם היו תקינות להפליא. התחברתי לאינפוזיות תוך רבע שעה מהגעתי למחלקה, ולא היו שום דרמות והפתעות.

המלווה שלי לטיפול היתה מרים, חברה לעבודה שהכרתי רק השנה, אבל במהרה נקשרנו חזק-חזק בלב. זו תמיד התלבטות בשבילי – עד כמה לאפשר לחברים ללוות אותי בבית החולים. מצד אחד – זה מאד כיף שבאים אנשים חדשים שמגוונים לי את השגרה, וזה מאד נעים לדעת שאכפת להם והם רוצים לעזור ולשמח. מצד שני – אני תמיד חוששת שהסיטואציה קשה ולא מתאימה לכל אחד (מהמקום של לגונן עליהם), וגם אני חוששת שאני ארגיש שאני צריכה ״לארח״ אותם וזה יעיק עליי (מהמקום של לגונן על עצמי).

לשמחתי הרבה מרים התאקלמה בקלי-קלות, והיה לי מאד נעים ונוח איתה. תראו:

טיפול מספר 5, עם מרים

בנוסף – כדי להעביר את היום אפילו יותר בסבבה, הגיעה בחורה צעירה ומופלאה למחלקה, והתיישבנו לדבר.

קוראים לה מיקה, היא בת 15, והיא עושה כפרוייקט לבית הספר, בובות קרחות מבד עבור ילדים חולי סרטן, או ילדים של חולות – כדי להסביר להם על ההתקרחות ולגרום להם להרגיש יותר בנוח איתה. הבובות מקסימות! לכל בובה יש מטפחת קשורה על הראש ותיק גב, ובו (בין השאר) מטפחת תואמת למטפחת שיש לבובה, כדי לקשור לראש הילד.

השיחה עם מיקה היתה מאד מרגשת. ילדה בכיתה י׳, עם כל כך הרבה בגרות נפשית, רצון לעשייה התנדבותית (הבובות חולקו בחינם), יצירתיות, וחיוך קסום. הבטחתי לה לשמור על קשר, ולספר לה איך ילדיי הגיבו לבובה.

מיקה, אני והבובה תיקי

אז בסך הכל אפשר לסכם את השבוע באופטימיות זהירה. שבוע של נצחונות קטנים.

אמנם היקום לקח את מה שהיו חיי קודם, קימט אותם לכדור קטנטן, דרך על החלומות שלי וזרק לפח. אבל מצאתי שבילים חדשים להלך בהם, חלומות חדשים לחלום, אנשים מופלאים בדרך, תחביבים חדשים, וגם אושר.

החיים שלי אולי השתנו, אבל הדברים החשובים באמת עדיין כאן. אני עדיין מירב, בעלי לא השתנה, וגם הילדים לא, ואני עדיין מוקפת במשפחה ובחברים ובהרבה אהבה. אם זו לא משמעות החיים – אני לא יודעת מה כן…

בילוי, טיפול רביעי, קויאר ומטפחות

היה שבוע עמוס ופורה, שאותו אני מסיימת עם חיוך מרוצה על הפנים.

השבוע התחיל בהרצאה שנתתי בכנס של חברת התרופות נוברטיס. הוזמנתי כדי לספר את הסיפור שלי עם המחלה, והדרך שעברתי. זה די מוזר – רק כשהתיישבתי לכתוב לעצמי את ראשי הפרקים של המסע שלי, הבנתי את כמות האירועים העצומה שעברתי ב-4 השנים האחרונות. זה הפתיע אותי, וגרם לי לזקוף קומה עוד יותר (לאלה מכם שאינם מכירים אותי אישית – זה יוצא כבר די גבוה). החברה פינקה אותי ואת בעלי בלילה במלון דן בתל אביב (שם נערך הכנס), ואנחנו ניצלנו את ההזדמנות להתפנק עד הסוף. אכלנו ארוחת ערב במסעדת בוקאצ׳ו (מול המלון), והיה טעים להפליא. בין השאר, הזמנו מנת פילה עגל ברוטב שוקולד, שהיתה מ-ד-ה-י-מ-ה!!! אחר כך חזרנו לחדר שהיה נהדר, וגילינו שיש טלויזיה בשירותים! מצאתי את עצמי מתקלחת, ורואה מאסטר-שף תוך כדי. חוויה! סרטן זה אחלה, כבר אמרנו? למחרת בבוקר עוד הספקנו לעשות טיול על החוף לפני ההרצאה. ההרצאה עצמה היתה מאד מוצלחת. האנשים הזילו דמעה במקומות הנכונים, צחקו במקומות הנכונים והיו מרותקים לסיפור. לא ידעתי מראש איך אני ארגיש, כשאעמוד מול קהל ואספר את הסיפור שלי, אבל להפתעתי זה היה לי קל וזורם והשאיר טעם של עוד. הצלחה מסחררת!

באותו היום גם הודיעו לי שהתרופה שהשתתפתי במחקר שלה – אפיניטור – נכנסה לסל התרופות החדש. הייתי הפציינטית הראשונה בבית חולים קפלן שנכנסה למחקר הזה, ואני מרגישה גאווה רבה על תרומתי הצנועה להכנסה של תרופה חדשה, שתאפשר לאחיותיי החולות עוד אופציה טיפולית טובה. אפילו באו לראיין אותי מהטלויזיה. שבוע טוב, כבר אמרנו?

יומיים אחר כך כבר התייצבתי במחלקה לטיפול רביעי.

היום מתחיל תמיד בבדיקות דם. הפעם הניוטרופילים והכדוריות הלבנות התייצבו למסדר כמצופה. אבל, איך אפשר בלי קצת דרמות, ההמוגלובין והכדוריות האדומות בירידה מתמדת. יופי! עד שמרגיעים ילד אחד בכיתה הטיפולית, האחרים מתחילים להתפרע.

קיבלתי הוראות לאכילת בשר, כבדים, שקדים, טחינה גולמית, סלק ועוד. מישהי לידי אמרה שבקויאר יש המון ברזל. זה גרם לי להתקף צחוק… קויאר, למה לא?

מודדים לי לחץ דם – הוא גבוה. דרמות- כבר אמרנו? מחכים כמה דקות, ומודדים שוב. עדיין גבוה 136/94. האחות לא מרוצה. אחת מתופעות הלוואי של האווסטין היא לחץ דם גבוה. אני נשלחת אחר כבוד לעשות בדיקת שתן. תקינה. האחות אומרת שתחזור עוד מעט לעשות לי עוד מדידה של לחץ דם. היא מאמינה בי. זה נוגע ללב.

השעה כבר 11:00 ועוד אף אחד לא מחובר לאינפוזיות. בוקר איטי. בחורה אחת זקוקה לקבל מנות דם. את רינה, השכנה שלי משמאל, כבר דקרו כל האחיות במחלקה בחיפוש אחר וריד טוב, ללא הצלחה. אני מתוסכלת בשבילה, ומברכת את הפורט שלי, שחוסך ממני את זה לפחות.

עוד בדיקת לחץ דם: 133/88. שביעות רצון בקהל. אני מנסה להסביר לאחות שעצם הקירבה לכל כך הרבה מחטים מעלה לי את לחץ הדם אוטומטית…

הטיפול מתחיל, והשעה כבר אחרי 12:00…

טיפול מספר 4, עם בובת גיבורת העל של איילת

 

יצאנו מהמחלקה (אמא ואני) רק בסביבות ארבע אחה״צ, מותשות מהיום הארוך.

חזרתי הביתה, ונשפכתי במיטה לשינה של כמה שעות.

בערב, קפצו אלי מיכל (חברתי משכבר הימים) וחברתה בתיה (בחורה דתיה לעניין, שיודעת לקשור מטפחות ועוד הרבה דברים אחרים) והביאו איתן שלל מטפחות וכובעים. עברתי סדנה מקוצרת לקשירת מטפחות והיה כיף גדול. בתיה היא אחת הנשים המעניינות שפגשתי לאחרונה, והשיחה איתה היתה מרתקת ומענגת עבורי. המפגשים עם מיכל הם תמיד משמחים! הן השאירו אותי עם ערימה מכובדת של מטפחות וכובעים, ועם חיוך גדול על הפנים.

המראה המלכותי

המראה הכפרי

 

אם צריך לסכם את השבוע – לפעמים סרטן זה לא כל כך נורא…

 

נשירה

טיפול כימו שלישי מאחוריי.

הטיפול נדחה בכמה ימים, בשל ספירת דם נמוכה במיוחד. מסתבר שהניוטרופילים בדם נעלמו, והכדוריות הלבנות הלכו לחפש אותם ונעלמו בעקבותיהם. בקיצור – קיבלתי זריקות לחיזוק המערכת החיסונית, ונשלחתי לדרכי. הזריקות עשו את העבודה ואני חזרתי ביום ראשון בכוחות מחודשים.

הפעם כל הכדוריות הלבנות התייצבו למסדר כמצופה. אבל הפעם גם היה עומס עצום במחלקה – האחות שטיפלה בי, טיפלה גם בכ-20 אנשים אחרים. הצפיפות היתה גדולה, והעומס על האחיות- בלתי נסבל. עד כדי כך שאחיות שהיו אמורות לשבות, ירדו למחלקה לעזור. כל כך הרבה מסירות. השביתה שלהן היא מהמוצדקות, והיחס אליהן שובר את ליבי. זה הצוות שעובד הכי קשה בבתי החולים, והאחיות במחלקה האונקולוגית הן מיוחדות במינן – נשמות טובות וקשובות, שעושות עבודה מדהימה.

בכל אופן, את היום העברתי בנעימים עם חברתי אורנה (המופלאה!), ויצאנו מהמחלקה קצת לפני שלוש, עייפים אך מרוצים.

 

טיפול מספר 3

 

אחרי כל הספקולציות – ינשור, לא ינשור, קצת ינשור… ובכן השיער נושר ובגדול.

התחושה היא של עקצוצים בכל הקרקפת. כל שערה היא כמו סיכה דוקרת, ואני מוצאת את עצמי מחכה כבר בכליון עיניים שהשיער יסיים לנשור, כדי שתעבור התחושה המעצבנת הזאת. אפילו כל ליטוף כואב. מה יכול להיות יותר מייאש, מליטוף שכואב???

אני מתחילה להצטייד בכובעים ומטפחות. אני גם מתחילה להיות מודעת למבטים שמסתכלים עלי בפליאה, לאנשים שנופל להם האסימון שאני חולה, להכרה ולהבנה ששוקעת להם בעיניים.

הפעם השנייה בחיים שלי שאני מקריחה, והיא הרבה פחות גרועה (נפשית) מהפעם הקודמת. כנראה שאם עברת את זה פעם אחת, את כבר מחושלת. אפילו אני מופתעת מההשלמה שלי והקבלה של המצב.

לשמחתי, גם הילדים מקבלים את זה בטבעיות – רוצים לגעת, מספרים לחברים שלהם, צוחקים על זה. זה לא משנה את היחס שלהם אליי, ברוך השם. אני עדיין אמא, עם השיער או בלעדיו. כמה שפיות הם מכניסים לחיים שלי…

אני מנסה להתרכז בימים האחרונים בלזהות מה בשליטתי ומה לא, ולהתמקד בדברים שהם בשליטתי. זה אולי נשמע מוזר, אבל זה לא פשוט בכלל. לשחרר את הדאגות של ״מה יהיה?״, ולהתרכז בלהרגיש טוב כרגע. להפסיק לנסות ״להיות בסדר״, ולתת לעצמי להיכנע לתשישות, ופשוט לנוח.

נדמה שבתקופה האחרונה כולם נופלים כמו זבובים ומתים ממחלת הסרטן. או שאולי זה רק נדמה לי? (כמו שכשהייתי בהריון, היה נדמה שכולן בהריון?). אני אומרת לעצמי ״זה לא קשור אליי״, ״כל אחד והסיפור שלו״, אבל האמת היא שזה משפיע מאד, מדכא, ופוגע במורל. אבל זה עוד משהו שלא בשליטתי (הנה זיהיתי!).

בקיצור, השבוע הוא כנראה בסימן נשירה- של השיער, של ההגנות, של המורל.

בשבוע הבא אתרכז בבנייה מחדש, חיזוק היסודות, ביצור העמדות. עד אז – נסרוג, ונתחזק.

 

פורט נוקס

טיפול כימו מספר 2 כבר מאחוריי.

איך הזמן עובר כשנהנים…  :)

בניגוד לביקור הקודם שלי בבית החולים, הפעם הכל הלך חלק.

אפילו חנכנו את הפורט החדש. אני קוראת לו: פורט נוקס, ומתחילה להתרגל לנוכחותו בגוף שלי.

לפני הטיפול הורדנו את התחבושות, וראיתי לראשונה במה זכיתי. לא כל כך נורא. צלקת קרב ראויה לגמרי. והכי חשוב – הוא עובד!

כמו כן – חברה טובה ויקרה הכינה לי בובת וודו של סרטן, אותה דקרתי בזמן הטיפול בהנאה רבה. ביקשתי מהאחות מחטים לצורך הטקס, למרות שקצת חששתי שהיא תקרא למישהו מהמחלקה הפסיכיאטרית להתייעצות (כמו שתמיד רואים בסרטים). לשמחתי הרבה, אחיות במחלקה האונקולוגית מאד זורמות עם המטופלים שלהם, כשהכלל הוא ״מה שעושה לך טוב, הולך״.

 

טיפול ראשון עם פורט נוקס

 

ואז, כשכבר חשבתי שלא יכול להיות יותר טוב מזה, הופיעה קוסמטיקאית שמתנדבת בבית החולים, והציעה לי טיפול פנים מפנק! אז בזמן שהחומרים מטפטפים בבטחה דרך פורט נוקס, אני זכיתי למישמוש נעים עם מוזיקה מרגיעה של לוויתנים ברקע. זו היתה דרך נפלאה להעביר שעה בזמן הטיפול. אפילו קבלתי קרם ידיים במתנה. להיט!

עכשיו אני מתאוששת, ומתכוננת לשבוע של חנוכה שמביא איתו אתגרים חדשים (ילדים בחופשה, יום הולדת לבני הבכור, ועוד). אני מרגישה בסדר ומתחילה להתארגן נפשית ופיזית לנוהל הזה של הטיפולים.

תופעת הלוואי העיקרית כרגע (מעבר לעייפות כללית), היא שביום הטיפול אני לא מצליחה לישון כל הלילה (בהשפעת הקורטיזונים שניתנים כחלק מהטיפול). לילה לבן. הגוף מת מעייפות, והמוח חד ועירני לגמרי. אז התחלתי לתכנן את הלילות האלה מראש ולהכין לעצמי תעסוקה: סרטים, קורסים שונים באינטרנט, סריגה ועוד.

בשבוע הקרוב – טיפול שלישי, ואחריו שבוע חופש. יש למה לצפות…

 

 

 

 

 

״איזה יום, איזה יום עבר עליי. זה קצת יותר מדי…״

אתמול עברתי הליך כירורגי להכנסת פורט לחזה (לאלה מכם שאינם עוקבים: מדובר במחבר אוניברסלי לכל סוגי המחטים/אינפוזיות, שמוכנס מתחת לעור).

כבר בבוקר היה ברור שזה הולך להיות יום מאתגר. עוד לא הבנו עד כמה.

הגענו לבית החולים בשמונה ורבע, חוששים אך חדורי מוטיבציה. אמרו לנו להתמקם על אחת המיטות, ולעבור למדי פיג׳מת בית חולים. עד כאן הכל תיקתק. אבל אז לא מצאו את התיק שלי, והחל חיפוש נרחב אחרי הנעדר. כשכבר אותר התיק המשוטט, הבינו האחיות שעברתי טיפול כימי לפני כמה ימים, ולכן אני חייבת לעשות בדיקות דם לפני שאני מקבלת אישור לעבור את התקנת הפורט.

נו שויין. אז יצאנו לנו בעלי ואני לטיול אל עבר המעבדה שבה עושים את בדיקות הדם – אני מענטזת בפיג׳מת בית חולים מהודרת (הצעקה האחרונה בתצוגות האופנה ברחבי העולם), ובעלי עם חצי-חיוך של ״מה אני אעשה איתך?״.

כמובן שנפלנו על הדוקרת (לוקחת דגימות הדם) הכי איטית במזרח התיכון. ברוב ייאושי כבר איימתי לקחת מחט ולדקור את עצמי… לבסוף יצאנו משם עם אצבע דקורה, ותוצאות ספירת דם סבירות בהחלט, בחזרה לכיוון המחלקה האונקולוגית.

בינתיים (בהיעדרי) כבר הכניסו מישהי אחרת לתור, ואני נאלצתי לחכות לתור הבא.

כעבור עוד חצי שעה באו לקחת אותי ל״אנגיו-פולשני״ (נשמע טוב, הא?) להכנסת הפורט. הלכנו לשם במין תהלוכה משונה כזאת – אני בראש במיטת החולים, מובלת ע״י סניטר. אחרי צועדים באומץ – בעלי, אמא ואחותי. בהגיענו גילינו שבדיוק עכשיו יש מקרה דחוף שצריך להיכנס, וחיכינו שם עוד כמעט שעה.

לסיום-סיומת, 5 דקות לפני שנכנסתי לניתוח, קיבלתי הודעה מחברת ביטוח הבריאות שלי, שהם לא מוכנים לממן לי את הטיפול.

זה כבר היה יותר מדי… עשיתי את הדבר היחיד שבחורה חולת סרטן, מותשת ומפוחדת יכולה לעשות – פרצתי בבכי מר.

לעולם לא אשכח את המבט שהיה בעיניים של אחותי ברגעים האלה, כשראתה אותי בוכה (מראה די נדיר). היא היתה מוכנה לשרוף באותו הרגע את כל האנשים קרי הלב ורודפי הבצע שם בו במקום. הבחורה טובת הלב ורודפת השלום הזאת, היתה קורעת את אנשי הביטוח לגזרים, אם רק היתה תופסת מי מהם.

ואני?

אני הרגשתי שאין לי אוויר. שאני לא יכולה להכיל עוד מילימטר מזה. אני יכולה להתמודד עם הלחץ, ועם הכאבים, ועם כל האתגרים שהמחלה המחורבנת הזאת מציבה לי. אבל ביטוח? איך מתמודדים עם זה? איך אפשר להילחם בזה? איך מממנים לבד 50,000 שקלים בחודש?

וכבר התחילו דיבורים מעל הראש שלי על פתיחת קרנות חיסכון, מכירת דירות, לקיחת עוד משכנתא ועוד.

זה היה אחד הרגעים האלה, שהפחד משתק אותך. האם אני אגרום למשפחה שלי להתרושש? האם זה הדבר הנכון לעשות? ואם לא – מה כן? לוותר על הטיפול הזה? איך לוקחים החלטה כזאת?

אלה מכם שמכירים אותי קצת, יודעים שאני לא בכיינית.

אני מסתכלת למציאות בלבן של העיניים ומתמודדת כמיטב יכולתי. ויש לי יכולת. אני לוחמת.

אבל אתמול… אתמול ממש נשברתי.

את שארית היום ביליתי בבכי בהפסקות. שכחתי מהניתוח, שכחתי מהכאבים, ושקעתי בתחושת ייאוש כללית.

 

כל זה נגמר לפנות ערב, עת קיבלתי כמה שיחות טלפון מאנשים יקרים.

כבר סיפרתי פה פעם על הנבחרת שלי.

אבל אתמול – זו לא היתה סתם נבחרת. זה היה צבא. צבא של חברים, משפחה, עמיתים לעבודה. שכל אחד ואחד מהם מוכן להפוך את העולם כדי לעזור לי. כל אחד בדרכו, עם הקשרים שלו, והכוחות שלו. אבל בעיקר כל אחד עם הלב שלו.

גיליתי שאני לא חייבת להילחם כל הזמן, ובכל חזית.

יש צבא שלם שמוכן להילחם בשבילי.

וזה בסדר שאני לא יודעת איך להילחם בביטוח.

יש צבא שלם שיודע, ואכפת לו, ויילחם בשבילי.

אז אתם יודעים מה?

אני נחה עכשיו. שיחררתי את עצמי מהמלחמה הזאת. אני נחה, מחלימה, ואוגרת כוחות מחדש.

ואתם יודעים מה עוד?

אני כבר שוב מחייכת.

 

ושוב נצאה אל הדרך…

קמנו ב-07:00 בבוקר. התארגנות. פיזור הילדים. נסיעה לבית החולים (קצת פקקים). כל הדרך מתנגן לי בראש השיר: ״ושוב נצאה אל הדרך…וגם אם ארוכה הדרך ורבה הדרך הן כוחנו עוד רב…״. שוקלת להיכנס למחלקה בצעד תימני. מוותרת. בכל זאת יש שם אי אילו אנשים חולים ולחוצים – אין סיבה להלחיץ אותם יותר…

תופסים כורסה נחמדה בקצה החדר. ליד החלון, כמו שאני אוהבת.

בדיקת דם (באצבע). לא כאב. תוצאות משביעות רצון.

בדיקת שתן. הכל תקין. אפילו הצלחתי לא ללכלך את כל הבגדים. הצלחה מסחררת.

ועכשיו למשחק האהוב על כולנו: מי הזיז את הוריד שלי???

מכניסים אינפוזיה. אנחת רווחה מהקהל. מכניסים קצת נוזלים, ואז לפי הסדר:

  • חומר עבור הקיבה
  • חומר נגד אלרגיות
  • קורטיזונים (עבור האתגר והעניין)
  • ורק אח״כ מגיעים לעיקר- החומר הכימי(טקסול), והחומר הביולוגי (אווסטין)

בהתחלה אני לחוצה מאד. לחוצה מדי. החרדה מטפסת בגרון, ויש עירנות שיא לכל תחושה בגוף. אני מנסה להירגע ולחשוב מחשבות חיוביות. כשזה לא עובד, אני עוברת לסריגה- סורגת את עצמי לדעת, כדי לנסות ולהכניס את עצמי למצב מדיטציה. זה עובד לא רע…

לאט לאט משתלטת עליי העייפות (ללא ספק בהשפעת שלל הסמים שהזרימו לי לורידים). שלווה עייפה.

אני מתחילה להתבונן סביבי בסקרנות. יש פה מכונה חדשה שעושה ״ביפ״. היא שולטת בכמות הטיפות המדויקת, שצריכה לעבור בכל פרק זמן. חידושים והמצאות.

המכונה שעושה ״ביפ״

מחליפים שקיות אינפוזיה, אחת אחרי השנייה, במין מצעד כזה.

ה״דוכן״ של האחיות מלא בכל מיני מבחנות צבעוניות, צינורות שונים, מזרקים ועוד. האחיות מתרוצצות מאחד לשני בחריצות. בערך 12 חולים על שתי אחיות. האנשים כולם מבוגרים ממני בכמה עשורים. אני הצעירה היחידה. נהדר.

אני מופתעת מכך שאני מרגישה בסדר. מקווה מאד שזה יישאר כך.

גיליתי שאמנם הטיפול הוא שבועי, אבל אחרי כל 3 שבועות, יש שבוע מנוחה. זה משמח אותי מאד! מרגישה שקיבלתי 25% הנחה… בשורות טובות בהחלט!

כדי לאזן את השמחה – מגיעה שיחת טלפון מביטוח הבריאות הפרטי. הם צריכים עוד מכתב מהאונקולוגית – איזו הפתעה. כך יוכלו לדחות את תשלום הכספים בעוד כמה שבועות. חושבת על כל מאות הדרכים שהייתי הורגת את כולם שם. מתענגת על כל אחת מהן. את הטיפול הנוכחי אנחנו מימנו מכספינו, כי לא רצינו להמתין להם ולדחות את הטיפול. אנחנו עושים חשבון שכל טיפה באינפוזיה שוות ערך לכ-5 שקלים (25,000 שקלים בסך הכל). זה החומר של הביוקר…

הטיפול מסתיים. אנחנו נפרדים לשלום, וקובעים להיפגש ביום ראשון להמשך התוכנית האמנותית (ניתוח קטן להתקנה של פורט בחזה. לאלה שלא מצויים בפרטים: זה מן מחבר USB שמתקינים בחזה מתחת לעור ומחברים לכלי דם גדול, ואליו יוכלו לחבר את כל האינפוזיות מהיום, במקום לחפש וריד בכל פעם מחדש. הצעד הראשון והמבטיח להפיכתי לרובוטריק).

נוסעים הביתה עייפים אך מרוצים. טיפול מספר אחד מאחוריי.

טיפול כימו מספר 1

חדר ההמתנה

אספר לכם קצת על קורותיי מאז שהבנתי שאני צריכה להחליף טיפול.

התחושה היא שהסרטן החוצפן הזה המליט גורים בכל מיני מקומות בגופי, והם בתורם משתינים על כל חלקה טובה (כיאה לגורים חסרי משמעת). ומי צריך לנקות אחריהם?  אני.

אז את הטיפול ה״נעים יחסית״ של כדורים הורמונליים + ביולוגיים (למביני עניין: פמארה + אפיניטור), מחליפים בטיפול אגרסיבי יותר של כימו + ביולוגי (טקסול + אווסטין).

בימים שאחרי קבלת תוצאות הסריקות האחרונות, וההפנמה שעוברים לטיפול אחר, עבר עלי הרבה. זה התחיל ביומיים של דכאון ואבל. התכנסות עצמית. רחמים עצמיים. רחמים על האהובים עליי. אכזבה וצער גדול.

כשגמרתי לבכות, התחיל השלב הפרקטי: מכתבים וטפסים לביטוח הבריאות, בדיקות מעבדה, פקסים, בירורים, התייעצויות ועוד. בקיצור – ג׳ונגל בירוקרטי מענג.

חוץ מזה, קרה משהו מעניין ונחמד: הפסקתי לקחת את התרופות (הקודמות) ואני מרגישה יותר טוב – אני ישנה יותר טוב, אוכלת יותר טוב, ונהנית מכל שניה. אני יודעת שזה זמני, אבל מתכוונת לנצל היטב כל רגע…

עוד תהליך שזיהיתי בעצמי בתקופה הזאת, הוא שנהייתי יותר יצירתית. היצירתיות מוציאה אותי מהדכאון ונוסכת בי אנרגיות חדשות. אני מוצאת את עצמי עושה הרבה דברים: סורגת, מציירת, כותבת, פוגשת אנשים חדשים ומתכננת מיזמים שונים. מרגישה יותר חיה מתמיד.

כן. זו אני עם כובע הקוקיות שסרגתי. נעים מאד.

התכנון למחר: תספורת (כי צריך להתכונן לכימו) ופגישה עם האונקולוגית לסגור את הפרטים האחרונים לקראת תחילת הטיפול.

בשבוע הבא אתחיל את הטיפולים (פעם בשבוע), והמתח גדול. בשבוע שאחריו אצטרך לעבור עוד הליך כירורגי, להכנסת ״פורט״ לחזה (שאליו יחברו את האינפוזיות בכל פעם, במקום לחפור ולחפש ורידים).

קשה לי להסביר את ההרגשה לקראת התקופה הזאת, אבל אני אנסה:

תארו לכם שאתם צריכים להיכנס לחדר. בחדר הזה אתם יודעים שתחטפו מכות רצח. אתם מחכים לכם בתור כדי להיכנס, ויודעים שאין ברירה. לפעמים – הציפייה גרועה יותר מהעניין עצמו.

אז אני שם – בחדר ההמתנה. והפחד הוא גדול.

פסיכולוגיה חיובית

במסגרת הנסיונות לשעשע את עצמי, בתקופה די קשה של מתחים וטיפולים, נרשמתי לקורס של פסיכולוגיה חיובית. בכל מפגש – הרצאה וסרט.

אתמול היה המפגש הראשון. היה מעולה. מרצה מצוינת ומצחיקה, חומר מעניין מאד וסרט טוב. בהרצאה דובר הרבה על אושר: מה מגביר אותו (רמז: לא כסף או הישגים), איך להיות יותר חיובי, מחקרים שונים ומרתקים בנושא.

מה אני אגיד לכם – יצאתי מאושרת. באמת. שמחתי מאד שנרשמתי, ונהניתי מבוקר נהדר.

כל השמחה הזאת התרסקה היום, כשהגעתי לביקורת שגרתית בבית החולים. חשיבה חיובית? הצחקתם אותי…

ניסיתי לקרוא בפנים של אנשי הצוות איך נראות תוצאות הסריקה האחרונה, שעברתי לפני שבוע, וראיתי שחור. כל מצמוץ נראה כמו סימן מבשר רעות. כל חיוך אמפטי התפרש אצלי כמעיד על רחמנות עלי ועל מצבי המתדרדר. נראה היה שאפילו האחות דקרה אותי ביתר עדינות – להקל ככל האפשר. לא להכאיב יותר מהדרוש. הרי אנחנו הולכים לשבור את ליבה בקרוב, עם התוצאות הקשות.

דמיינתי את עצמי מתחילה שוב כימו, מחט ביד, חומר רעיל מטפטף לורידים, חיוכים מאולצים של כולם מסביב. והטפטוף הזה של הרעל, מתחבר אצלי לטפטוף של הזמן שלי, שאוזל. כמו ברז דולף…

אז מה עשיתי עם כל המחשבות הלא חיוביות בעליל האלה, אתם שואלים?

הכנתי כוס קפה, יצאתי החוצה לנשום קצת אוויר, ובכיתי. מה עוד בחורה יכולה לעשות?

ואז שיחה ראשונה עם הרופאה. התוצאות הרשמיות עוד לא הגיעו מבילינסון, אבל הרנטגנולוגית של קפלן רואה החמרה. צריך לחכות לתוצאות הרשמיות, כדי להחליט מה עושים.

הציפייה.

הציפייה מורטת העצבים לכך שהרופאה תקרא לי, ותבשר את מה שצריך לבשר.

מנסה כמיטב יכולתי להסדיר נשימה. רכבת הרים של רגשות. ואני רק מנסה להחזיק חזק, לא ליפול. ובלב – אני צורחת כל הדרך. מהפחד. מהכאב. מהאכזבה. מתי קניתי כרטיס לרכבת ההרים הזאת? אני רוצה לרדת…

פסיכולוגיה חיובית. הא!

יושבת בקצה המסדרון, ומחכה שהדלת תיפתח ויקראו בשמי.

עוצמת עיניים ומנסה להירגע. שומעת: אנשים עוברים, עקבים דופקים על הרצפה, רוסית, טלפונים, מלמולים, דלתות נפתחות ונסגרות.

בסופו של דבר, התבשרנו שיש החמרה במצבי, ושצריך לעבור לכימו, פעם בשבוע לזמן בלתי מוגבל.

חייבת להודות שאני עדיין מתקשה לעכל. אני יודעת שנצטרך להתארגן אחרת. אני מבינה שהיוםיום שלי הולך להשתנות. זה אפילו לא הדבר הכי גרוע.

הכי גרוע, שבגלל זה (בגללי) גם המשפחה שלי תצטרך לעשות שינויים. המצב שלי משפיע ישירות גם על בן זוגי, וגם על הילדים.

בשעות שמאז שחזרתי, אני מנסה נואשות לחשוב איך אוכל להקל עליהם את התקופה הזאת.

הגעתי למסקנה אחת – אני חושבת שהדבר שהכי יעודד את האהובים עלי, זה אם אני אתמודד עם רוח במפרשים, ועם חיוך על הפנים. למעשה – זה גם הדבר שהכי יעודד אותי…

חודש המודעות לסרטן השד

אוקטובר הוא חודש המודעות העולמי לסרטן השד.

יש המון כתבות בנושא באמצעי התקשורת, בתים מוארים בגווני ורוד (הצבע המייצג את המלחמה בסרטן השד), נשות המועמדים לנשיאות בארה״ב לובשות ורוד, קמפיינים של האגודה למלחמה בסרטן, של אחת מתשע (שכבר מזמן זה אחת משבע וחצי), ועוד.

המון דיבורים (מבורכים) על איתור מוקדם, סיכויי החלמה גבוהים, ללכת להיבדק.

כמעט ואין דיבור על איתור מאוחר של המחלה. אולי כדי לא לזרוע פאניקה בקהל, אולי כדי לא לדכא אף אחת, ואולי כי ורוד זה צבע של אופטימיות, ולדבר על ציצים הרבה יותר סקסי מאשר לדבר על גרורות.

אבל יש קהל לא קטן של נשים (ואני נכללת בו), שגילו את הסרטן בשלב מאוחר – מפושט. פה כבר אין זבנג וגמרנו. פה זה כבר הופך למחלה כרונית גרורתית. פה זה באמת מתחיל להיות מפחיד. וזה נוכח בחיים שלך יום יום, ושעה שעה. סרטן שלב 4. GAME OVER.

ובכן – לא ממש GAME OVER. לפחות לא מיידית. והרבה תלוי בכן – בכוח המנטלי שלכן, בתמיכה שאתן זוכות לה מסביב, בקבלת הטיפול הנכון, במעקב צמוד, וגם בהרבה מזל.

אני מוצאת את עצמי מקנאה מאד בכל אותן בנות מזל, שגילו מוקדם ונפטרו מזה.

אני מוצאת את עצמי כועסת עליהן, על התלונות שהכימו קשה (דה!), והכריתה, ואוי-אוי-אוי…

מעניין שבתוך תוכי הכעס לא מופנה לנשים בריאות, אלא דווקא לאלה שחלו ויצאו מזה. כי מצד אחד – הן קיבלו את האגרוף בפנים, ולבטח למדו לחיות יותר טוב. כלומר, הן קיבלו את הטוב שבסרטן. מצד שני – הן סיימו לשלם על הרע. העונש שלהן היה קצוב.

זה בטח נשמע לכן מאד מעוות. אבל זה אמיתי.

אנחנו הגרורתיות (אני חייבת למצוא לנו שם יותר טוב) נידונו לסחוב אותו על גבינו לתמיד (חלקינו – תרתי משמע), ולקוות שהתמיד הזה ייקח המון המון זמן. מאסר עולם, ללא אפשרות חנינה.

ובכל זאת – אם לסיים בנימה אופטימית ורדרדה, זה מבטיח שלא נשכח את השיעור שלמדנו לעולם: לחיות טוב, לאהוב, להנות מרגעים קטנים של נחת בחיים, להיות מחוברות לרגע.

אני יכולה להעיד על עצמי, שאיכות החיים שלי השתפרה מאז גילוי הסרטן. אני מקיפה את עצמי באנשים שעושים לי טוב. מה שאני רוצה לעשות מקבל קדימות (לא משאירה שום דבר ״לפנסיה״). חיה כאן ועכשיו.

רק עוד מסר קטן לסיום (בכל זאת חודש המודעות) – לכו להיבדק!

זה לוקח דקה, ויכול להציל את החיים שלכן.